Quem disse que a vida não tem preço?

Uma campanha de arrecadação para a compra de um medicamento importado para o menino Joaquim, de 7 meses, que sofre de uma doença degenerativa, ganhou um reforço de peso esta semana. O youtuber e comediante Whindersson Nunes doou um violão aos pais do bebê e gravou um vídeo em que demonstra apoio a ação.

CASO: Aos 2 meses, Joaquim foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, uma doença rara que paralisa os músculos e leva à morte. Em dezembro de 2016, uma medicação aprovada nos EUA e capaz de conter os avanços da patologia, desde que o tratamento seja iniciado nos primeiros meses de vida, trouxe esperança aos pais, mas eles esbarraram no valor da nova droga, estimada em R$ 3 milhões para um ano de acompanhamento.

A DOENÇA: A Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para dez mil (1:10.000) nascimentos, estima-se que uma a cada cinquenta pessoas sejam carreadoras da AME.

Caracterizada como a mais grave delas por apresentar sintomas desde a vida intra-uterina, como um baixo movimento fetal, e no recém-nascido, por afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo. Mas a principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar tres anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes. Apresentando fraqueza acentuada nas musculaturas distal e proximal, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento do osso esterno. São conhecidas pelo termo em inglês como nonsitters.

Além desses sintomas, estão incluídos dificuldades de deglutição e sucção. As pernas tendem ser mais fracas que os braços, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta.

Existem registros de alguns casos em que o paciente ultrapassa os dois anos de idade. Chegando à vida adulta, as habilidades intelectuais são inalteradas. Com o uso de novas tecnologias, como alguns programas de computador, os pacientes conseguem fazer uso de computadores normalmente usando comandos de voz, as funções sexuais também não são alteradas.

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